当日イベント
当日は会場脇のスペースで、以下の個人・団体様に販売・展示を行っていただく予定です。
休憩の際などに、ぜひお立ち寄りください。
cocconeの台所様
はじめまして。cocconeの台所です。
今回、日本小児神経学会関東地方会に出店させていただき、大変光栄です。
cocconeの台所は、科学の街つくばとは程遠い名峰筑波山の近くです。あまりつくば市の恩恵は受けておりませんが、緑豊かで、のんびりとした地域です。
このお店は、今年の3月に事業がスタートし、店舗営業は5月より本格的にスタートしました。
私は、結婚前に調理師免許を取得しまして、これまで子育てをしながら、料理教室やフードライターとして仕事をしていました。長女を妊娠して、子宮頸癌が分かり、出産後に円錐切除術で治療しました。産道の入口を切除したことで、次女（心音）を早産してしまいました。筑波大学附属病院で、未熟児で生まれてから、ずっとお世話になっています。大会長の田中竜太先生は、次女がてんかんの発作が起こり、生後10か月ごろから主治医としてお世話になってきました。重度の脳性麻痺と分かるまで、悩ましい日々でした。てんかんの発作を繰り返し、現状をより良く整理したくなり、田中竜太先生のご紹介で、茨城県立医療大学付属病院（当時）の岩﨑信明先生のセカンドオピニオンを受けることになりました。
リハビリ入院を繰り返し、家族と共に頑張ってきた20年。岩﨑信明先生には12年間ボトックス注射を打ってもらい、訓練を受け、次女は今があります。たくさんの支援を受けつつ、今年成人しました。
全介助の次女ではありますが、表情豊かで、好奇心旺盛です。田中竜太先生の優しさと丁寧で親身な診察に、いつも支えられました。岩﨑信明先生には、こんなに重度な障害で、どう育てて良いのか分かりませんと嘆いた時に、「年相応の経験と、理解はその子に合わせなさい」と、アドバイスいただきました。
今、次女は自らの意思で、スイッチを押すことができる様になりました。
お店では、店番をして「いらっしゃいませ」「ありがとうございました」の音声スイッチ、コーヒーマシーンに繋がる支援機器を使って、お客様にコーヒーを提供しています。まだまだ始まったばかりの挑戦ですが、心身の健康が整い、生活が安定しているからこそ、仕事ができます。日頃、ご尽力くださる諸先生方の患者さまにも、きっと夢があると思います。
私と娘の夢は、実現まできましたが、今度は継続を目標に、日々精進して参ります。
当日は、お時間がありましたら、ぜひ娘のコーヒーを飲みにお寄り下さい。
cocconeの台所主宰
筑波大学附属病院小児患者保護者のおしゃべり会代表
NPO法人Smiling Hospital Japan茨城地区コーデネーター
五十嵐純子
ごきげんファーム様
ごきげんファームは、つくば市内で100名以上の障害のある人たちが働く農場です。2011年に小さな畑から始まり、現在は市内3つの拠点で、農薬や化学肥料を使わない野菜づくり、お米づくり、平飼い養鶏、竹細工の製作などを行っています。
年齢も、障害の種類や程度もさまざまな人たちが、それぞれの得意なことを生かしながら、チームで農場を支えています。子どもの頃に医療や療育の支援を受けていた方が、大人になってからここで働いている例も少なくありません。先生方が日々診ておられるお子さんたちが、将来地域でどのように働き、暮らしていくのか。その一例として知っていただければ幸いです。
当日は、【農場で育てた旬の野菜、平飼い卵、加工品、竹かごなど】を販売するほか、農場での仕事の様子を写真などでご紹介します。休憩時間などに、ぜひお気軽にお立ち寄りください。
辻 友紀子様
辻 友紀子作品ギャラリーより引用
📄🐰うさこから友紀子さんへのインタビュー
― 今、絵を描くこと。そして、伝えたいこと ―
病気の進行や喪失感がありながら、それでも絵を描いてきた、というより、逆に、絵を描くこと、絵を通して出逢えた人たちが、病気の進行や喪失感を支えてきてくれました。 私にとって、絵を描いている自分とは、自分の命を輝かせている自分です。自分の心にあったイメージが、自分の手で少しずつ目に見える形になっていく。その過程に喜びを感じます。
体調によって絵を描けない日は、正直言って悔しいです。でも今は、休む時間も、絵を描く時間につながる大切な時間だと思っています。身体の状態が変化し、「もう描けない」と絶望したこともありました。それでも、描きたいという情熱は消えませんでした。福祉用具やデジタル機器に詳しい友人からアドバイスをもらい、肘を支えるアームや、ベッドで寝ながら描けるiPadを導入しました。訪問リハビリでも、車椅子で制作しやすい姿勢などを工夫してきました。続ける方法を、周囲の人たちと一緒に模索してきました。
人の手を借りて描いていても、私は細かく指示をしながら制作しています。だから、その絵は私が描いた、私が作者の作品だと思っています。一方で、人の手を借りなければ描けないことは、たくさんの人に支えられて生きていることへの感謝にもつながっています。
私自身の経験から、病気とともに生きる子どもたちにも、それぞれの心や想いがあり、その先には長い人生が続いていくのだと感じています。病気や「できないこと」だけではなく、その子が何を感じ、何を「やりたい」と思っているのかにも、目を向けていただけたら嬉しいです。子どもたちには、たくさんの可能性があると思っています。
気管切開を前に、声が出なくなり、周囲とコミュニケーションができなくなるのではないかと恐れていたとき、医師から「気管切開しても、なんでもできるよ」という言葉をもらいました。そのことが、私に未来を見せてくれました。私は気管切開をしたことで、未来の時間をいっぱいもらって、今を生きています。
これから叶えたい夢は、もう一度、絵本を出版することです。これまでの絵本を描いてから十年以上が経ち、この十年、いろいろなことがありました。今の私だからこそ、伝えたいことがあります。 子どもたちには、人生で辛いこともあるでしょう。それでも、一人ひとりがしあわせになる力を持っている。そのことを伝えられる絵本を描きたいです。
今回、作品を見てくださる先生方には、あたたかい気持ちで会場をあとにしていただけたら嬉しいです。そして、もし今、病気とともに生きている子どもに、今の私から言葉を届けるなら――「不安だよね。大丈夫。生きていけるよ。あなたの悩みは、大したことじゃなくない。ひとりじゃないよ。周りを頼ってね。」と伝えたいです。
辻 友紀子